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En San Ignacio, Sinaloa, María Eusebia Bueno Madriles ha dedicado gran parte de su vida al cuidado de su único hijo, Ángel Gabriel, de 15 años, quien nació con osteogénesis imperfecta, una enfermedad que hace que los huesos se fracturen fácilmente; también es conocida como huesos de cristal.
Aunque nunca ha podido caminar y requiere cuidados especiales, el adolescente ha seguido adelante con sus estudios y hoy cursa el primer grado de la preparatoria en el Cobaes 50 en línea.
Los gastos para su sostenimiento son grandes, pues su madre, Maritza, señala que en lo que más se gasta es en pañales y toallitas húmedas, por lo que tiene que trabajar ocasionalmente para no descuidarlo tanto, mientras Ángel se queda en casa disfrutando colorear, de armar rompecabezas, ver videos, jugar en su celular, y lo que no le puede faltar es su sushi los domingos y sus Yomi Lala.
¿Cómo ocurrió el diagnóstico de Ángel?
María Eusebia relata que con cualquier movimiento brusco, con un golpe o algo, se puede fracturar. Incluso mencionó que, debido a que su nacimiento fue por cesárea, nació con sus piernas y brazos fracturados, y cuando estaba más chico se fracturaba continuamente.
El amor incondicional de una madre
María mencionó que cuando tenía siete meses de embarazo, mediante un ultrasonido, le dijeron que su bebé venía en esas condiciones; entonces fue con su ginecóloga, quien tras revisar los estudios le aconsejó que interrumpiera el embarazo.
“Pero yo no lo quise hacer, era una vida, era mi hijo, entonces yo empecé a buscar información de esa enfermedad, todo de lo qué se trataba, los problemas que iba a tener, todo. Incluso la persona que me ayudó mucho a hablar con ella y saber pues acerca de esa enfermedad fue la doctora Alicia Chávez, ella me habló conmigo y me dijo que todo pues lo conllevaba, la enfermedad que él iba a padecer aún así decidí llegar al término de mi embarazo” explicó María.
Después de que nació, dijo, tuvo muchos cuidados. “Nosotros nunca lo cargábamos por miedo a que se fuera a lastimar, él siempre pasaba en su cunita, incluso cuando lo teníamos que llevar al médico a consultas y eso al pediatra, lo trasladábamos en un Moisés, para que no fuera cómodo y no se fuera a lastimar” explicó.
Relató que cuando Ángel estaba pequeño no entendía, por lo que tenía que andar atrás de él porque él incluso se desplaza de pompas como bebé, y era andar atrás de él, “que no agarres aquí, que no hagas esto, que estate quieto, porque miedo a que se lastimara, pero ahora que ya está grande, ya sabe lo que puede y no puede hacer y ya se cuida solo” abundó María.
La importancia de la educación inclusiva
Ángel razona, entiende, habla aunque con un poco de dificultad; aun así, cursó el preescolar, la primaria, se acaba de graduar de la secundaria y actualmente cursa el primer año de COBAES, todo en línea, hace sus tareas, entrega todo, es un niño responsable, verdad, aunque no va por su condición, porque para ella es muy cansado estarlo llevando y trayendo en su silla de ruedas, aparte de que las condiciones del camino no son las adecuadas.
Actualmente María está batallando para conseguir los pañales, porque incluso los que estaba usando de calzoncito ya los descontinuaron, y batalla para conseguirlos por Mercado Libre; un paquete trae once piezas y tiene un costo de 200 pesos, y ocupa por lo menos 10 paquetes por mes.
Dice que Ángel le gusta estar aislado, que si hay mucha gente se estresa, le molesta el ruido y prefiere pasar encerrado en su cuarto haciendo tarea u otras actividades.
Añadió que es un niño sano que de lo único que se enferma en ocasiones es del estómago, porque cuando estaba pequeño contrajo una bacteria y desde entonces quedó delicado.
En cuanto al caso de su hijo, María Eusebia mencionó que los médicos le han dicho que el caso de su hijo es genético por parte de su familia, porque cuando nació le hicieron estudios a ella.
“Que yo sepa hay dos casos más en la familia, tengo una prima hermana que tiene un hijo ya está grande y de chico seguido se fracturaba, pero antes no se hacían estudios, menos la gente que vivía en la sierra, y ahora el más pequeño que tiene, también sufre esta condición y hasta hace poco se la diagnosticaron” agregó.
Para María, es pesado porque tuvo que adaptarse al ritmo de vida, a las actividades, a compaginar todo, pero lo más pesado para ella es lo económico como madre soltera.
Por último, Maritza dijo darle un consejo a las madres que ya saben que traen un hijo con alguna discapacidad en el vientre, que tienen que aceptarlo, porque son parte de ellas, son sus hijos.
Maritza nos enseña que la verdadera fortaleza no consiste en no tener dificultades, sino en encontrar maneras de seguir adelante con dignidad, amor y esperanza.
Yolanda Tenorio es una periodista con más de 15 años de experiencia narrando historias que importan y que muchas veces no encuentran eco en los grandes titulares. Ingresó a El Debate de Mazatlán el 21 de febrero de 2008 como corresponsal, y desde entonces ha sido testigo y cronista del pulso serrano: comunidades marcadas por el abandono, la violencia o la migración, pero también por su cultura, dignidad y riqueza humana.
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Su pasión por el periodismo se manifiesta especialmente en el género de la crónica, así como en los reportajes especiales que retratan con sensibilidad a los pueblos olvidados y los personajes que resisten con orgullo. Es una periodista que escucha, que camina los pueblos y que sabe encontrar las historias donde otros solo ven silencio.
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