Santiel, un niño de Culiacán que enfrenta una batalla por escuchar, ver y vivir mejor junto a una madre que no se rinde
Nació con una condición extremadamente rara que cambió su vida desde el primer segundo. Hoy, junto a su mamá, enfrenta cirugías, viajes y batallas diarias con un solo objetivo: darle una oportunidad real de escuchar y vivir plenamente.
A Santiel le enseñaron a respirar. A dormir. A ver. A sobrevivir. Pero aún hay algo que sigue esperando: poder escuchar.
Su historia no empieza como la de cualquier niño. Desde antes de nacer, algo no estaba del todo bien, aunque nadie imaginaba la magnitud de lo que vendría. Fue hasta el momento de su nacimiento cuando todo cambió.
"Yo pensaba que era algo estético… que se podía arreglar con una cirugía", recuerda su mamá, Lizbeth Andrea Favela García.
Pero no fue así.
Santiel nació con síndrome óculo-aurículo-frontonasal, una condición extremadamente rara; uno de cada 300 mil niños, que impidió que su carita se formara completamente. Su nariz, su oído, su mandíbula, su paladar… todo estaba comprometido.
"Como no se formó bien su carita, todo lo que está conectado, ojo, nariz, boca, oído, también se vio afectado", explica.
La lucha de Santiel y su madre por un implante coclear
Desde el primer momento, la lucha comenzó. Un inicio entre tubos, miedo y silencio.
Santiel no respiraba bien al nacer. Se lo llevaron de inmediato. Su mamá no pudo abrazarlo. No pudo verlo.
"Cuando desperté, todas las mamás tenían a sus bebés… y a mí no me lo habían dado".
Horas después, lo vio por primera vez: conectado, entubado, lleno de catéteres.
"Yo nada más le podía tocar sus manitas… estaba todo picoteado".
Ese fue el inicio de una batalla que no ha terminado. Una vida de hospitales, cirugías… y fe
Hoy, Santiel tiene 7 años y ha pasado por al menos cinco cirugías. Algunas de ellas en Estados Unidos, donde su mamá ha tenido que viajar sin conocer a nadie, sin hablar completamente el idioma, pero con una determinación inquebrantable.
"Siempre digo que aparecen ángeles… en mis momentos más oscuros, alguien llega y me ayuda".
Gracias a esas ayudas, Santiel logró una de sus cirugías más importantes: la reconstrucción de su nariz, algo que en México le habían dicho que tendría que esperar hasta la adolescencia. Se la hicieron a los dos años. Y su vida cambió.
"Ahora le das algo de comer… y lo huele. Todo es nuevo para él".
Impacto del sindrome oculo-auriculo-frontonasal en la vida de Santiel
Pero hay algo que aún no cambia. Santiel no escucha. Tiene hipoacusia bilateral profunda, lo que significa que no percibe sonidos en ninguno de sus oídos. La esperanza está en un implante coclear, pero el camino no ha sido fácil.
"Nos han dicho que niños como mi hijo no entran en esos programas", dice su mamá. Aun así, no se rinde. "Yo lo quiero implantar… voy a buscar la manera".
Lizbeth no solo es mamá. Es gestora, vendedora, organizadora, luchadora. Ha hecho rifas, kermeses, ventas con causa, bazares. Vende manzanas preparadas, gomitas, paletas… lo que sea necesario.
"Si me das un pan para vender y es para mi hijo, yo salgo a venderlo".
Santiel Snacks nació así: de la necesidad… y del amor. Porque ella lo tiene claro: "Nunca voy a dejar de luchar. He visto los resultados en mi hijo".
Cómo ayudar a Santiel en su camino hacia una vida plena
Santiel no come como otros niños. No duerme como otros niños. No crece al mismo ritmo. Pero sonríe. Descubre. Avanza. Y cada pequeño logro es una victoria enorme.
"Mi hijo antes no podía… ahora puede. Y eso es lo que me da fuerzas".
Hoy, la historia de Santiel sigue escribiéndose. Y cualquiera puede ser parte de ella. Las personas interesadas en apoyar pueden contactarse directamente con su mamá al 667 735 8829 o seguir su causa en redes sociales:
• Instagram: ayudemosasantielaescuchar
• Facebook: Ayudemos a escuchar a Santiel
También pueden acudir a la tienda Colectivo Zolsalvaje, en Rafael Buelna #1008-B, colonia Las Quintas, donde constantemente realizan actividades con causa.
Porque detrás de cada cirugía, cada viaje y cada esfuerzo… hay una madre que no se rinde. Y un niño que, aunque no puede escuchar el mundo… está luchando todos los días por formar parte de él.
